Familias de niños fallecidos por cáncer apoyan la sanción de la ley de oncopediatría

Familiares de niños, niñas y adolescentes fallecidos por cáncer se mostraron esperanzados con la posible aprobación este jueves en el Senado de la Nación de un proyecto de ley oncopediátrico que contempla el derecho de los pequeños a saber qué tienen, qué tratamiento recibirán, a beneficiarse con contención psicológica, mientras se les garantizará a los padres que asistan al enfermo el acceso a una licencia sin goce de sueldo (que será será cubierto con una asignación de la Anses), una ayuda económica especial si carecen de obra social y a recibir un subsidio habitacional si deben trasladarse a otra ciudad, entre otros nuevos derechos.

Se trata del proyecto que crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de «reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizarle sus derechos» y que se estima será tratado en la sesión de este jueves en el Congreso.

«Una familia con un hijo con cáncer deja de vivir, no puede pensar, solo vive para su hijo, nada más existe. Que este proyecto se convierta en ley es fundamental para un montón de cosas que necesita una familia que está en crisis con una enfermedad mortal», explicó a Télam Gabriela, madre de Agustín Vidal, quien falleció hace 8 meses de un glioma cerebral por el que incluso viajaron a Estados Unidos para recibir un tratamiento que pudiera salvarle la vida.

«La ley tiene que salir porque la necesitamos todos los papás y los familiares de pacientes con cáncer que están peregrinando con esta cruz en sus espaldas», dijo. Y recordó que como padres «necesitábamos que nos hablaran con toda la información, que nos den todo el abanico de tratamientos alternativos que existen y que se acerquen a brindarnos contención psicológica».

Por su parte, Débora Bosco, presidenta de la Fundación Solidaridad Cáncer Argentina, contó a esta agencia que se reunió con el senador del Frente Nacional y Popular, Pablo Yedlin, quien les expresó su confianza en que «la iniciativa se convierta en ley» en la sesión de este jueves.

«El jueves iremos a la sesión junto a varias familias que han perdido de sus hijos e hijas por esta enfermedad», destacó Bosco.

El programa, elaborado por la diputada Soher El Sukaria, prevé cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de los pacientes de hasta 18 años; gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional, elaborar lineamientos programáticos y guías de practica para la detección, diagnóstico, capacitar a los equipos de salud y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.

Beneficios propuestos

Reconoce el derecho de los niños, niñas y adolescentes a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio; a estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, las que podrán participar de la estancia hospitalaria, sin que les comporte costos adicionales; a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores y al consentimiento informado, a recibir acompañamiento psicológico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado; al juego, la educación y a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

Prevé, también, una asignación económica que se extenderá mientras dure el tratamiento; se debe otorgar a las familias de estos los niños, niñas y adolescentes estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de esta ley, así como la gratuidad en la utilización del transporte publico y transporte colectivo terrestre.

Como padre, nunca estás preparado para afrontar esta enfermedad, y esta ley aporta muchas herramientas desde lo económico, viáticos, trámites con obras sociales, etc.»
Alexis, papá de Ren, que falleció en el 2021 a los 8 años

Para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social se postula promover la adopción de planes y medidas que faciliten el acceso a una vivienda adecuada y en caso que se trate de niños, niñas y adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse a más de 100 km de su hogar, se le facilitará el acceso a un subsidio habitacional.

La iniciativa prevé, además, para el padre, madre o referente que acompañe al paciente el derecho a una licencia especial sin goce de haberes «sin que ello fuera causal de perdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo». Al mismo tiempo, se proveerá de una asignación igual al salario por parte de la Anses por ese período de licencia.

Fernanda, mamá de Lucas, un niño fallecido en octubre de 2014, valoró que la iniciativa contempla el diagnóstico precoz del cáncer ya que «en mi caso estuve un año dando vueltas con mi niño con dolor de cabeza. Decían que era por celos a su hermanita chiquita, que era un típico jaquecoso hasta que un neurólogo me llevó el apunte para hacer una resonancia y descubrimos el tumor, que estaba avanzado y ya no hubo posibilidad de tratamiento».

«Es importante que se cubra el tratamiento del niño, que las obras sociales y las prepagas se hagan cargo del tratamiento y en caso de que no tenga obra social, que haya una asistencia económica», dijo destacando que así está contemplado en el proyecto.

Alexis, papá de Ren, que falleció en el 2021 a los 8 años, consideró que «la ley es una herramienta indispensable porque el desamparo de un padre desesperado con un hijo enfermo es terrible. Abocás toda la energía al cuidado de ese hijo, y eso te inhabilita para otro tipo de cosas, como sostener su presencia laboral».

«Es importante que las obras sociales y las prepagas se hagan cargo del tratamiento, y en caso de que no tenga obra social, que haya una asistencia económica»
Fernanda, mamá de Lucas, un niño fallecido en octubre de 2014

«Los papás direccionan la energía a hacia el niño que está enfermo, y esta ley colabora con esos padres y con esos hermanos que quedan divorciados de esos padres que están abocados a ese hijo. Como padre, nunca estás preparado para afrontar esta enfermedad, y esta ley aporta muchas herramientas desde lo económico, viáticos, trámites con obras sociales, etc», destacó.

Fernando agregó que su hijo «no se hubiera salvado, pero tener la contención de la ley me permitiría hoy estar mejor parado ante la pérdida de mi hijo», concluyó.