Convivir con VIH y un Estado que comienza a hacerse cargo: «Esta ley se llevó vidas con nombres y apellidos»
A Martín López le dicen «Timi», es de Jujuy pero hace 10 años se radicó en Córdoba para estudiar la carrera de Ciencias Políticas. Hace casi tres vive con el diagnóstico positivo de VIH. Actualmente ocupa el cargo de coordinador adjunto del área de Incidencia Política de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP) y en una emotiva entrevista con Agencia FOCO cuenta de qué se trata la nueva ley que viene a responsabilizar -y evitar- las 13 muertes que se producen por día, por causas relacionadas al SIDA.
La red nació hace 13 años con la necesidad de generar un espacio de jóvenes, para jóvenes que viven con VIH. Empezó siendo un equipo de 30 y hoy son más de mil “pares” (personas que conviven con VIH) de 14 a 30 años en todo el país. Timi conforma la red de manera «activa» hace un año y de manera «pasiva» hace 2. Es que, según explicó, el ser “activo” implica «volverse una cara visible», algo que en términos de visibilidad del diagnóstico “tiene que ver con un proceso singular y muy personal que llevamos a cabo las personas que vivimos con VIH».
El pasado 30 de junio de 2022, después de 8 años de lucha y de la pérdida de tres estados parlamentarios (desde el 2015 al 2019), el Senado de la Nación aprobó la Nueva Ley de Respuesta Integral del VIH -proyecto de más de 65 organizaciones sociales del país que trabajan con VIH-. «Este año, gracias a algunas voluntades políticas que tienen que ver con la gestión de Gobierno, logramos llegar a esta ley que se ha llevado muchas vidas, con nombres y apellidos».
Pero hablar de estas realidades es ir más allá del estadio del síndrome y es donde más se notan las carencias del Estado. «Es necesario entender a esta problemática en particular -a la pandemia del VIH y el SIDA- como una identidad intersectorial: es una cuestión de estigmas y discriminaciones articuladas que se van construyendo sobre los cuerpos de quienes vivimos con VIH y que no se configura siempre de la misma manera«.
“Cuando llegue la cura,
queremos estar vivas”
«Tenemos la postura de pensar que el VIH no comienza ni termina con un diagnóstico serológico y que no se acaba tampoco con la toma de pastillas antirretrovirales todos los días para mantenerse indetectable e intransmisible, porque eso también es un privilegio de clases y de accesibilidad de un sistema hegemónico, paternalista y bastante heteronormado de la salud«, ratificó Timi.
Desde RAJAP, durante los últimos años trabajaron sobre los índices de Estigmas y Discriminación a nivel nacional y a raíz de ello, Timi contó que «las personas que vivimos con VIH sufrimos niveles de estigma y discriminación muy altos por parte de la sociedad, por parte del sistema de salud pública, del sistema de salud privada. No hay casi personas con VIH que hayan accedido al conocimiento de su diagnóstico de una forma amigable, comprensible, eso habla un poco de un sistema de salud con profesionales no preparados y que siempre espera la respuesta negativa ante este examen serológico».
A Martín, por ejemplo, su diagnóstico se lo gritó la secretaria del hospital en la sala de guardia. «Todas estas realidades han sido muy violentas» y es allí donde nace RAJAP. Justamente “por el estigma y la discriminación que se construye en un lugar político y social donde se articulan ciertas connotaciones que se han ido dando a medida que iba avanzando la historia y cómo se transforma el VIH en una cuestión social». Ante esa carencia, nace esta red argentina como un espacio de contención y acompañamiento “de pares y entre pares”, con el objetivo de poder “acompañar a quienes están viviendo con estos nuevos diagnósticos”.
Anualmente la RAJAP confluye cada año en un encuentro nacional en distintas sedes a lo largo y ancho del país donde “nos formamos, nos encontramos, nos abrazamos, nos festejamos, nos celebramos porque vivir con VIH también hoy es una realidad política es una realidad social y, ante tanto dolor y daño, existen las redes” que vienen a construir desde “el amor, la empatía, el abrazo desde una singularidad propia”.
Sobre la ley
“Todo esto de manera muy autogestiva y donde podemos brindar talleres de interés, talleres de formación política talleres de formación biomédica que tienen que ver con la situación de las personas que vivimos con VIH” y en función de eso -explicó- “configurarnos un poco como actores centrales en la lucha no sólo de la cura del VIH -porque nuestro horizonte es ese- porque cuando llegue la cura nosotras queremos estar vivas; queremos que nuestras familias nos puedan acompañar a un buen vivir, a mantener una realidad cero positiva donde predomine el amor y la contención, y no el estigma y la discriminación. En pos de eso también trabajamos”.
“Antes de la aprobación de la ley no existía reglamentación que pueda comprender al VIH como una respuesta integral”, explicó Timi y es ahí donde aparece esta nueva ley que viene reconfigurar la anterior y dar esa respuesta que buscaron por más de 8 años.
“Entonces no hubo cambios significativos en la ley, todo lo que se dio fue en torno a cómo iba configurándose este nuevo escenario político y social al que hoy accedemos. Hoy el VIH no es una enfermedad mortal -como si sucedía en los ’90- ahora se vuelve una Infección de Transmisión Crónica, que, a partir de la adherencia del tratamiento uno se vuelve intransmisible e indetectable” y explicó «esto quiere decir que una persona con una adherencia al tratamiento antirretroviral con una cantidad de seis meses se vuelve indetectable, es decir, no posee carga viral dentro del torrente sanguíneo, sino que permanece dormido dentro de los ganglios y por eso no se transmite”.
«13 personas mueren por día
por causas relacionadas al SIDA»
“Lo que viene a plantear esta ley es la necesidad de poner al Estado como un actor central en la defensa de nuestra realidad y de nuestros derechos. Estas 13 muertes son evitables, estas 13 muertes al día, a medida que se va deteniendo la implementación de la ley, va adquiriendo responsabilidades con nombre y apellidos, o sea, con todos los diputados senadores y responsables políticos que hoy están en el espacio que el pueblo define darle”.
Timi recordó una charla con un “par” de 15 años recientemente diagnosticado “él decía ‘yo entro a mi casa sin hacer ruido con la mochila porque en la mochila están mis pastillas y como suenan, tengo miedo que mis padres se enteren’”, cuenta y se agrega «¿se entiende la complejidad de esconder un diagnóstico en tu propia casa? de tener 15 años y que nadie te haya podido contener.
“Jamás hemos sido tenidos en cuenta como en este momento”, afirmó y manifestó la importancia de la participación de RAJAP para la aprobación de la ley “fuimos a dar las disputas necesarias, tocarle la puerta a cada uno de los senadores, diputados; dar las discusiones de por qué era necesaria la ley y de por qué la necesitamos”.
«Los recortes comienzan por el hilo más fino
y solemos ser las personas con VIH positivas»
Mencionó, a su vez, la situación actual “crisis de representatividad política y crisis económica compleja por la toma de deuda con el FMI y la no aprobación del presupuesto del año pasado. Entonces –continúa- eso implicó hoy la demanda y la falta de presupuesto. Hay muchísimas políticas públicas y claramente las políticas públicas siempre se cortan por el hilo más fino y solemos ser las personas con VIH positivas”.
Celebran la ley y la festejan, pero resta aún su reglamentación y, en esta nueva espera, entienden la situación política y social del país que “siempre tiene otras prioridades”.
